Alguien se dirige a mi y no sé quién es… dice que es mi mujer y que hemos vivido juntos 50 años. Estoy cerca de mi casa… pero me encuentro perdido y desorientado. ¿Se imaginan estar en esta situación? Pues es la realidad diaria de cerca de 20 millones de personas en todo el mundo afectadas por Alzheimer, según la Organización Mundial de la Salud (OMS). El Alzheimer es una de las enfermedades más graves que hoy afectan al mundo, según los expertos, y que debería tener carácter de pandemia. Para los ciudadanos de a pie, el Alzheimer es una de las enfermedades que más nos asustan junto con el cáncer y el sida. Y los expertos advierten de que, en el año 2020, el número de enfermos se duplicará, y se triplicará para el año 2050.

El Alzheimer es una enfermedad degenerativa que afecta a las neuronas y a sus conexiones. Los primeros síntomas son la pérdida de memoria, de la vida afectiva y los cambios de carácter. Después, la enfermedad se va agravando y va disminuyendo facultades intelectuales, motoras, sociales… así hasta la desaparición total de la autonomía. Una enfermedad cruel con el enfermo, pero también con la familia y personas queridas que ven que la persona a la que conocían y querían va desapareciendo poco a poco. En España, 650.000 personas están afectadas por el Alzheimer y es la causa de invalidez, dependencia y mortalidad de las personas mayores, según la Fundación Alzheimer España. Además, la Fundación estima que más de dos millones de personas se ven afectadas al tener algún enfermo cerca.

La Alzheimer’s Disease Internacional (ADI) pide, en su último informe, a la OMS que esta enfermedad sea una prioridad mundial, ya que el número de personas afectadas aumenta de forma dramática. El informe, además, alerta de que el coste mundial del Alzheimer es de más de 600 billones de dólares, lo que supone el ingreso anual de Wal Mart o de la petrolera Exxon.

El primer caso de Alzheimer conocido fue presentado por el psiquiatra y patólogo Alois Alzheimer en noviembre de 1906. Se trataba de una mujer de 51 años que murió a los 55. Desde entonces, se ha avanzado mucho. No hace muchos años, “los olvidos del abuelo” eran cuestión de la edad y no se le daba mayor importancia. Era un problema de los años vividos, del cansancio de la vida, de las penas y las tragedias… Muy pocas personas conocían la enfermedad, ni siquiera muchos médicos eran capaces de diagnosticarla. “Era cuestión del neurólogo”. Hoy, la información sobre la enfermedad está al alcance de todos los ciudadanos y los médicos de familia reciben cursos para diagnósticos precoces.

Los progresos científicos, médicos, los avances sociales y la ruptura de los prejuicios sobre esta enfermedad son pilares muy importantes. Pero hay que añadir un tercero, la familia y los cuidadores de estas personas. Los familiares, en muchos casos, se sienten avergonzados por la situación en la que se encuentra el enfermo o por las cosas que hace y que no se ajustan a las normas sociales, entre otras. Además, se sienten tristes por ver cómo el enfermo pierde su autonomía. Y a ello hay que añadir el enfado e incluso el odio por la persona enferma. Lo que genera una lucha. La aparición del Alzheimer en la familia produce una conmoción. Se rompen las rutinas, los roles familiares, casi toda la atención va dirigida al enfermo, se aplazan planes vitales… Así, es muy difícil que la familia salga ilesa de una circunstancia como ésta. Por ello, es fundamental el apoyo que se pueda dar desde la Administración, asociaciones… A menudo, te encuentras sin ningún tipo de ayuda. “Paso a paso, día tras día, aprendes a saber manejarlo, también desde el punto de vista de los cuidados, del papel de enfermera: cómo hay que levantarles, cómo preparar su comida, cómo lavarles en la cama.  Todo el mundo pregunta por el enfermo. Pocos, sin embargo, preguntan por el que le cuida y si puede con su tarea”, dice un extracto del testimonio de Pilar, cuidadora de su madre, para la web de la Fundación Alzheimer España.


Periodista
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