Por primera vez, veinte nadadores con hemofilia -procedentes de México y Venezuela- se unen para participar en una de las competencias de aguas abiertas más importantes de la región. El proyecto que lleva por nombre “Desafío del Caribe” pretende demostrar el potencial y esfuerzo de estos jóvenes, que el próximo 23 de junio viajarán a México para cruzar el trayecto que va desde la Bahía de Cancún hasta Isla Mujeres.
El grupo de nadadores que asistirá a la séptima edición de la competencia, mundialmente conocida como Por la Libre, estará conformado por diez atletas venezolanos y la misma cantidad de mexicanos, los cuales serán llevados en una embarcación a los primeros siete kilómetros hacia Isla Mujeres. Desde allí los jóvenes de 15 años en adelante, deberán cruzar a nado los siguientes tres kilómetros hasta cumplir su recorrido con meta en tierra.
César Garrido, miembro directivo de la Asociación Venezolana para la Hemofilia y coordinador del proyecto, indica que los muchachos tendrán que enfrentarse a las duras condiciones del Mar Caribe, entre las que destacan: la frialdad de sus aguas y la fuerza de sus corrientes. “Esta competencia resalta por su escenario, que está caracterizado por la presencia de mucho oleaje y una fauna preciosa”, manifestó.
La iniciativa, emprendida por la Asociación Venezolana para la Hemofilia (AVH) y la Federación de la Hemofilia en la República Mexicana, cuenta con el respaldo de Bayer HealthCare y Novo Nordisk Haemophilia Foundation (NNHF). Ambas organizaciones están comprometidas con la lucha de esta condición y se han encargado de patrocinar todo lo relacionado con la preparación de los jóvenes, el traslado a los entrenamientos especiales y a la competencia, el alojamiento y los equipos necesarios para el desempeño de la disciplina deportiva.

El camino recorrido
La fase de entrenamiento ha sido dura y extensa. Los atletas llevan casi un año preparándose con entrenadores y profesionales de la salud quienes realizan un control y evaluaciones regulares para realizar un seguimiento de las mejoras. Las prácticas se llevan a cabo en piscinas, donde los jóvenes  nadan durante dos a tres horas diarias. También se han organizado siete encuentros en aguas abiertas en ambos países, algunos de ellos en Nueva Esparta, Venezuela, y Acapulco, México.
“Podemos asegurar que todos los muchachos seleccionados para viajar a México cuentan con las condiciones necesarias para participar en el cruce de aguas. Se hizo una selección y sólo quedaron veinte; ellos tienen la aprobación de los entrenadores y médicos que trabajan con ambas asociaciones”, manifiesta el coordinador del proyecto en Venezuela.
Durante el día de la competencia, los jóvenes contarán con el apoyo de un grupo multidisciplinario de especialistas. El equipo compuesto por 2 entrenadores, 4 hematólogos, 4 enfermeras, 2 fisiatras, 2 fisioterapeutas, 2 entrenadores y 1 psicólogo, velará por la salud y el bienestar de los atletas mexicanos y venezolanos.

¿Cómo surge Desafío del Caribe?
En el año 2010, nadadores venezolanos -también con hemofilia y otros trastornos de la coagulación- participaron en lo que se conoció como “Desafío Orinoco". La iniciativa les permitió cruzar el caudal del río más importante del país, en una competencia de talla internacional conocida como Paso a Nado, donde participan unas 900 personas, tanto profesionales como amateurs. “Después de este evento, los muchachos sintieron la necesidad de continuar con estas prácticas que mejoran su salud. Hoy día, emprenderán un nuevo desafío de dimensiones internacionales y compartirán con sus pares mexicanos. Fue así como surgió la idea de crear un proyecto que reuniera no sólo a atletas venezolanos sino también mexicanos”, explica Garrido.

Bayer HealthCare y Novo Nordisk Haemophilia Foundation (NNHF), organizaciones que apoyaron el “Desafio Orinoco en 2010”, se sumaron nuevamente al llamado de la Asociación Venezolana para la Hemofilia (AVH) y la Federación de la Hemofilia en la República Mexicana para apoyar este grandioso proyecto. “La experiencia del 2010 fue sumamente exitosa y satisfactoria tanto para los jóvenes como todos aquellos que participamos en lograr ese proyecto, que incluso arrojó resultados excelentes en cuanto al mejoramiento de la tonicidad muscular de los muchachos, con un aumento del 10% en el rango de movimiento, 90% de estabilidad en tobillos y una considerable reducción en el número de hemorragias. Pensamos es otra gran oportunidad para demostrar que los jóvenes con hemofilia pueden lograr lo que se propongan”, manifiesta Gustavo Girón, Gerente de Medicina Institucional de Bayer HealthCare.

Por su parte Susanne Brandl, Directora Ejecutiva de NNHF indicó que “la práctica de una disciplina deportiva, en especial la natación, es sumamente beneficiosa para los jóvenes con este tipo de trastornos de coagulación”. Explica que en aspectos psicosociales se refleja un aumento en la autoestima, mejora de la disciplina y capacidad de atención, así como la aceptación de la condición en estos jóvenes. “Nos sentimos complacidos de apoyar a estos atletas que van a dar una gran lección el próximo 23 de junio”, concluyó.  

La doctora María Matilde Rosas, fisiatra del proyecto, ha destacado la importancia de evitar situaciones de riesgo en personas con hemofilia como actividades de alto impacto o deportes de contacto que pudieran poner en riesgo aquellos puntos frágiles cuando se vive con esta condición. “En cambio, la natación se considera una disciplina que mejora la calidad de vida de estas personas, pues incrementa la resistencia, fortalece los músculos entre un 30-40% reduciendo el riesgo de sangrado, tiene poco impacto en las articulaciones y se mejora su ángulo de movimiento”. En esta edición del desafío, se ha documentado a detalle el desarrollo del desempeño de los pacientes, material que será presentado en el próximo Congreso Mundial de Hemofilia a celebrarse del 8 al 12 de julio, en París.

La hemofilia es un desorden genético que se manifiesta por la deficiencia de alguna de las proteínas que actúan en la coagulación de la sangre, conocidas como Factor VIII o IX. Esta insuficiencia produce la formación de hematomas o la aparición de hemorragias espontáneas como consecuencia de traumas menores. Es un trastorno que está ligado al género, pues es transmitido por mujeres pero la condición la padecen los hombres. Hasta el mes de junio de 2011, en Venezuela se contabilizaron 2.049 casos de hemofilia, 1.613 de ellos son hemofílicos tipo A y 436 tipo B.


La Asociación Venezolana para la Hemofilia (AVH)
Es una organización que ha estado trabajando en Venezuela por más de 40 años y ha logrado organizar a toda una comunidad para recibir orientación sobre coagulopatías. Entre sus principales intereses se destacan: desarrollar el conocimiento de los pacientes y familiares sobre la condición especial de su sangre, la investigación científica y movilizar los recursos necesarios para la satisfacción de las necesidades de los miembros.
La Federación de Hemofilia de la República Mexicana
Es una organización sin fines de lucro que ofrece servicios de educación, medicamentos a través de las 23 asociaciones afiliadas, así como gestión y asesoría para conseguir la atención de la hemofilia en todo el país. Organiza de forma gratuita talleres, conferencias, charlas a pacientes y familiares. Promueve la capacitación y formación de médicos expertos en hemofilia. Difunde entre la población la hemofilia, en campaña permanente de mentalización.



Bayer: Science For A Better Life
Bayer es una empresa multinacional con competencias clave en los ámbitos de la salud, la nutrición y los materiales de altas prestaciones. Como empresa de inventores, Bayer marca tendencia en áreas de investigación intensiva. Con sus productos y servicios, Bayer quiere ser útil a la humanidad y contribuir a mejorar la calidad de vida. Al mismo tiempo, el Grupo aspira a crear valor a través de la innovación, el crecimiento y una alta rentabilidad. Bayer es fiel a los principios del desarrollo sustentable y actúa de manera social y éticamente responsable. En el ejercicio 2011, el Grupo, con alrededor de 112.000 empleados, obtuvo una facturación de más de 36.500 millones de euros, realizó inversiones por alrededor de 1.700 millones de euros y destinó más de 2.900 millones de euros a investigación y desarrollo. Para ampliar la información sobre Bayer puede consultarse el sitio de Internet www.bayer.com

Novo Nordisk Haemophilia Foundation (NNHF)
Fundada en 2005 y situada en Zurich, Suiza, la Novo Nordisk Haemophilia Foundation (NNHF) es una organización sin fines de lucro dedicada a encontrar y financiar soluciones sostenibles para el acceso a cuidado en beneficio de las personas con hemofilia y otras coagulopatías hereditarias en el mundo en vías de desarrollo. En colaboración con asociados locales y expertos de reconocido prestigio internacional, nos dirigimos a tres áreas de enfoque: la capacitación, el diagnóstico y registro, así como la educación sobre la enfermedad y la sensibilización. Para obtener más información, visite www.nnhf.org