Todo comenzó con una leve pesadez en la pierna derecha, me acuerdo que la médico internista que me vio en ese momento me dijo que no me preocupara que era consecuencia de mis problemas en la columna. Pero además del malestar en la pierna, ahora se le agregaba una pesadez en el brazo, también en el lado izquierdo. Y así comenzó mi peregrinar por los médicos neurólogos. Uno me diagnosticó “Síndrome del hombre rígido”, otro no me dijo nada, sino que tomara el tratamiento indicado. Pero llegó el día en que no me quedó más remedio que conocer la verdad: “tienes el mal de Parkinson juvenil” me dijo tajantemente el médico. Sufres una enfermedad degenerativa incurable, el alma se me vino a los pies, como dirían algunos. Es un duro golpe, muy difícil de aceptar aunque los que me conocen saben que he tratado por todos los medios de que la enfermedad no afecte mis ganas de trabajar y vivir

¿Pero no es un mal que le da a las personas de mucha edad?, si pero también le da a los jóvenes. El  caso más famoso es el del actor Michael J. Fox quien relata su relación con la enfermedad en su libro autobiográfico:  “Un hombre afortunado” (Maeva,.2002), donde realiza una detallada descripción de todas las dudas y temores a los que uno se enfrenta y que sólo son superables con el apoyo de familiares y amigos.

Han pasado seis años desde que me diagnosticaron la enfermedad, con la ayuda del suministro  de fármacos he podido desempeñar una vida casi normal. Digo casi normal porque la ignorancia de muchas personas sobre la enfermedad,  hace que en diversas ocasiones nos traten como impedidos de realizar cualquier actividad y nos marginan.

El tratamiento resulta costoso, ya que adicional al precio de las pastillas, se necesitan consumirlas en granes cantidades. Actualmente estoy tomando unas 12 pastillas diarias, lo que me genera un gasto aproximado de 1.000 Bsf, mensual, aparte de que en variadas ocasiones cuesta conseguirlas.

Actualmente la medicación ha perdido su efectividad, por lo que es más frecuente que me encuentre en un estado de semiparalización corporal que mi impide caminar y cualquier actividad física la realizo con extrema lentitud, acompañado de dolores musculares, trastornos en el habla y en el sueño. Ya no queda más remedio que someterme a una operación denominada: Estimulación cerebral profunda. (Deep Brain Stimulation) donde se implanta un electrodo en el cerebro que estimula un área específica lo que previene que esa área genere impulsos eléctricos: Globo Pálido / Núcleo Subtalámico. En estos momentos estoy buscando los recursos monetarios necesarios para operarme en el Centro de Especialidades Médico Quirúrgicas Barcelona Parkinson en España a un costo es de 64.000 euros.

Lo  más complicado y lo que quiero resaltar, es la falta de información y apoyo a la que se ve sometido el paciente y sus familiares. Uno no sabe que debe esperar, en muchas ocasiones no se sabe a donde acudir y cuales son las alternativas de tratamiento que uno tiene. Un ejemplo de esto es que después de seis años es que me vengo a enterar que el 11 de abril de cada año se celebra el Día Mundial de la Lucha contra el mal de Parkinson y solamente un diario de los que revisé destacó es noticia este domingo.

En Venezuela se estima que unas 40.000 personas sufren de este mal y como comenté muchas de ellas navegan en un mar de confusión, desesperanza y hasta desesperación.  Pero como lo demuestra el caso del Sr. Luis Merola (El Nacional, 11/04/10) y espero que muy pronto el mío, es una enfermedad que se puede dominar, pero hace falta que algún organismo, fundación o ONG lidere la lucha contra el Mal de Parkinson en Venezuela

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